MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

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Rare Disease Day 2022

Zeitraum: 28.02.2022 00:00 Uhr - 06.03.2022 23:59 Uhr

Am 28. Februar 2022 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. SELTEN SIND VIELE.

Mehr Informationen finden Sie auf den Seiten der ACHSE.


 

Aktionen des MKSE zum Rare Disease Day 2022

  1. Es werde Licht

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Sichtbar über das Internet hinaus: "Global Chain of Lights" heißt die internationale Aktion, bei der Gebäude mit besonderer Bedeutung in den Farben des RARE DISEASE DAY angestrahlt werden sollen. Von Empire State Building, über das Colosseum in Rom bis hin zur Sydney Opera - mehr als 600 öffentliche Einrichtungen weltweit haben 2021 in schönstem Grün, Pink, Blau gestrahlt.

Auch das MKSE nimmt an dieser Aktion teil mehr...

 

 2. Die Kunstaktion "Selten Allein"

...zeigt Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam. (Quelle: ACHSE e.V.)

 Weitere Informationen finden Sie hier

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3. Laufen macht glücklich - Rare Diseases Run 2022

Laufen, Mut schenken und zehn gemeinnützige Organisationen auf einmal unterstützen – mitlaufen und Gutes tun!

Informationen zur Aktion finden Sie hier

 

 

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4. Online-Petition - Für eine bessere Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankung

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein.

Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!

Weitere Informationen finden Sie hier

EHirschhausen_CarlJ_Petition_2022




Letzte Änderung: 03.03.2022 - Ansprechpartner:

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