- ACHSE e.V.
- Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
- Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)
- Fontanherzen e. V.
- Congenital Hyperinsulinism International (CHI)
- SLO Deutschland e. V.
- AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
- Phosphatdiabetes e.V.
- Noonan-Kinder e.V. Deutschland
- CFC-Syndrom e.V. Initiative für Menschen mit dem Cardio-Fazio-Cutanen Syndrom
- Klippel-Feil-Syndrom e.V.