MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

EHirschhausen_CarlJ_Petition_2022_quer_B730

ZSE-Online-Petition zum Rare Disease Day 2022

Unsere Petition im Rahmen des RARE Disease Day 2022 - eine Initiative des ZSE Tübingen

In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) setzt sich gemeinsam mit den bundesdeutschen ZSE für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. 

Das MKSE koordiniert Fachzentren, die mit ihrer besonderen Expertise für bestimmte Seltene Erkrankungen international anerkannt sind, so erhielt z.B. das Fachzentrum für Congenitalen Hyperinsulinismus (COACH) den Titel eines „Center of Excellence“ – zu uns kommen Patienten nicht nur aus dem Land Sachsen-Anhalt, sondern aus dem gesamten Bundesgebiet und aus Europäischen Nachbarländern. Helfen Sie mit, diese Expertise zu erhalten! Mit Ihrer Stimme für unsere Petition!

 
 

Weitere Informationen und Zugang zur Petition (Link des ZSE Tübingen, dem Initiator dieser Petition)

Oder einfach den QR-Code scannen:

QRCode_Online-Petition_ZSE

Letzte Änderung: 09.03.2022 - Ansprechpartner:

Sie können eine Nachricht versenden an: Webmaster
Sicherheitsabfrage:
Captcha
 
Lösung: