MITTELDEUTSCHES KOMPETENZNETZ SELTENE ERKRANKUNGEN

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen

Herzlich Willkommen auf den Seiten des Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen (MKSE)!

Seltene Erkrankung - Was ist das?

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der ca. 8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Etwa 80% der Seltenen Erkrankungen sind  genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle Seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden. Hier möchten wir mit unserem Angebot helfen.
 

Kontakt

Ärztliche Lotsinnen:

Dr. med. Katharina Schubert

Dr. med. Katrin Daniel

Postadresse:

MKSE, Haus 10, Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg

Tel.: +49 391 67-24024 

Fax.: +49 391-67-290038

sesa@med.ovgu.de

Das A-Zentrum ist die übergeordnete organisatorische Struktur des MKSE. Es übernimmt koordinierende Aufgaben für die dem MKSE angeschlossenen Fachzentren (B-Zentren) und verfügt über krankheitsübergreifende Versorgungsangebote für mehrere Seltene Erkrankungen.

Mit der medizinischen Exom-Sequenzierung, der gleichzeitigen Untersuchung aller Gene eines Patienten, steht am MKSE ein modernes Werkzeug zur Verfügung, mit dem der Nachweis einer seltenen genetischen Erkrankung schneller und effizienter möglich ist.

Selbsthilfegruppen (Patientenorganisationen) sind als Zusammenschluss Betroffener, Eltern und Angehöriger wertvolle Anlaufstellen, die über den rein medizinischen Kontext hinaus einen Austausch von Erfahrungen und Informationen sowie gegenseitige Unterstützung anbieten. Mit ihrer großen praktischen Erfahrung und ihren besonderen Einblicken in Strukturen und Abläufe bieten Selbsthilfegruppen vielen Ratsuchenden wertvolle Tipps.

Je weniger Menschen von einer bestimmten Seltenen Erkrankung betroffen sind, desto geringer ist die Verfügbarkeit von Wissen zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten. Das MKSE stärkt daher die krankheitsspezifische Vernetzung mit anderen Fachzentren oder Krankenhäusern durch Kooperationen mit anderen Spezialisten für bestimmte Seltenen Erkrankungen und befördert damit den wissenschaftlich-fachlichen Austausch.

Letzte Änderung: 06.07.2022 - Ansprechpartner:

Sie können eine Nachricht versenden an: Webmaster
Sicherheitsabfrage:
Captcha
 
Lösung: