Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen

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Seltene Erkrankung - Was ist das?

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der ca. 8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten wird von der Europäischen Union definiert, dass nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an dieser Krankheitsform erkrankt sind. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle Seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden. Hier möchten wir mit unserem Angebot helfen.
 

Das MKSE ist als Referenzzentrum die übergeordnete organisatorische Struktur.

Dem MKSE sind hochspezialisierte Fachzentren angeschlossen.

Das MKSE bietet Fortbildungen sowie monatlich stattfindende Fallkonferenzen an. 

Zusammenarbeit mit gesundheitlicher Selbsthilfe

In vielfältig ausgerichteten Netzwerken werden die Kompetenzen gebündelt.